INVESTIGACIÓN


Asperger


Por Mariano Petrucci.


Asperger
Se toma cada vez más conciencia sobre este síndrome que afecta a alrededor del 1% de la población. Aquí, los avances en el tema, las herramientas para tratarlo y el mito acerca de los genios que padecen este trastorno del espectro autista.

Es obsesivo y compulsivo, a punto tal que nunca –pero nunca– deja de tocar tres veces la puerta, llamando en voz alta a quien aguarda del otro lado (Penny puede dar fe de ello). No entiende pautas y las sutilezas no son lo suyo. Tampoco el sarcasmo ni las metáforas. Puede enfocarse en un solo tema, sin notar si sus interlocutores están aburriéndose con el relato. Interpreta de forma literal las palabras de los demás, tiene tendencia a hablar con extrema franqueza y aplica universalmente las reglas a todo acontecimiento, sin excepción ni miramientos. Sheldon Cooper tiene Asperger. O, al menos, tales particularidades hacen suponerlo. Razones sobran.

Sin embargo, Sheldon Cooper no existe. O sí, pero dentro del mundo nerd de The Big Bang Theory, la serie televisiva que es un verdadero suceso si de rating se trata (en un capítulo, superó los veinte millones de espectadores). Lo que resulta una realidad insoslayable es la preocupación por una problemática que afecta del 0,5 al 1% de la población, y que está enmarcada dentro de los trastornos del espectro autista (TEA), que padece 1 de cada 68 niños.     

“El síndrome, más común en los varones que en las mujeres, es un cuadro descrito hace setenta años por el pediatra austríaco Hans Asperger. Se caracteriza por dificultades en la interacción social, por peculiaridades en el lenguaje y en la comunicación no verbal, por patrones de intereses restringidos y absorbentes, por resistencias a los cambios y por torpeza motora. En la Argentina, aunque es lamentable, no tenemos estadísticas sobre su prevalencia. Es una deuda pendiente”, explica la doctora Alexia Rattazzi, psiquiatra infanto-juvenil, presidenta del Programa Argentino para Niños, Adolescentes y Adultos con Condiciones del Espectro Autista (PANAACEA).

 “Los desafíos surgen en la inteligencia socioemocional, y no en la analítica y racional, que suele ser su fortaleza. Lo que falla es la inteligencia ‘caliente’, la que está relacionada con la ‘viveza’, lo intuitivo, con la denominada ‘teoría de la mente’: esa capacidad de inferir en el prójimo estados mentales o creencias, intenciones o deseos. Eso que hacemos automáticamente, sin pensar y sin que nadie nos lo enseñe: decodificar expresiones faciales, posturas, miradas, tonos de voz, gestos. Les cuesta saber qué hay en las mentes de los otros”, ahonda Rattazzi.

“Los desafíos surgen en la inteligencia socioemocional, y no en la analítica y racional. Les cuesta saber qué hay en las mentes de los otros”.Alexia Ratazzi

La buena nueva es que, durante 2013, el manual de clasificación DSM-V propuso que su categoría se subsumiera al diagnóstico de TEA. “A futuro, hay mucho trabajo por delante para modificar el ambiente de las personas con Asperger, y así ofrecerles una mejor inserción social, educacional y laboral. Se están desarrollando abordajes destinados a enriquecer el pensamiento social, el establecimiento de amistades, la flexibilidad, el procesamiento de los estímulos sensoriales y sus aptitudes físicas. La idea es reforzar sus talentos y brindarles el sostén necesario para que puedan sortear los obstáculos”, enumera Rattazzi. 

Rodolfo Geloso, presidente de la Asociación Asperger Argentina (AsAAr), también es optimista con respecto a los tiempos venideros. “Dada la incipiente notoriedad de la teoría de la ‘neurodiversidad’ –que asume la pluralidad de manifestaciones humanas como un caudal de riqueza para la sociedad–, es esperable que, en los años sucesivos, los individuos con Asperger sean aceptados y valorados en un nivel de igualdad. Asociaciones de padres, equipos de profesionales y gobiernos de varios países colaboran entre sí en su afán de promover prácticas y políticas inclusivas”, se entusiasma. Y prosigue: “A la vez, en el área científica subyace un enorme esfuerzo por descubrir la etiología del Asperger”.

Si bien todavía no está comprobado, hay consenso entre los especialistas a la hora de señalar que el origen de esta condición (que no es una enfermedad) es genético. O sea, no se produce por reveses afectivos o por el tipo de educación recibida.?Nada de eso. Hay otro mito por aclarar: “Se lo confunde con el autismo, cuando existen, por lo menos, dos desemejanzas sustanciales: en el Asperger, no se manifiestan inconvenientes cognitivos ni de lenguaje; por el contrario, un buen número de los que atraviesan esta situación sobresalen en determinados campos y se ubican por encima del promedio en cuanto a inteligencia, o lo igualan”, subraya Geloso.

Abordaje interdisciplinario 

La interferencia en el devenir diario depende, entre otros factores, del grado de severidad del síndrome, la comorbilidad psiquiátrica (ansiedad, depresión, etcétera) y el entorno que rodea a la persona (es clave ser tolerante, flexible y no discriminarla). “La dificultad radica en que no descifran el cambio de ambiente. Por ejemplo, un niño con Asperger observa que en el recreo sus compañeros se divierten jugando a ver quién es el que eructa más fuerte. Él asimila que eso significa una habilidad social y lo hace en clase, por lo que es castigado. En consecuencia, se sienten poco comprendidos y pueden tener problemas de conducta e, incluso, disminuir su producción académica. A menudo, esto los puede transformar en objeto de burlas, victimización y abuso o acoso escolar (bullying)–”, advierte Alejandro Berra, quien se desempeña dentro de TGD-Padres-TEA (TGD responde a Trastorno Generalizado del Desarrollo). 

Sus conceptos tienen suficiente peso específico. Es padre de Gabriel (12 años), que tiene Asperger y cursa séptimo grado. Berra amplía el panorama: “Los cambios, por más mínimos que sean, los estresan muchísimo, ya que su cerebro no se los puede anticipar. Otro ejemplo: una maestra le pidió a un niño de primer grado que se cambiara de banco para trabajar con otros compañeros. No solo se puso a gritar, sino que hasta amenazó con clavarle una tijera. Para el chico fue como si lo pusieran dentro de un avión y aterrizara en un país desconocido. No habría pasado nada si, previamente, le hubiesen anticipado dos o tres veces la consigna. Desafortunadamente, son pocas las escuelas que se ocupan, en serio, de esto”. 

Niños “raros”, intolerantes, caprichosos, imprevisibles, emocionalmente inmaduros, súper capaces para resolver tareas de “inteligencia impersonal fría”, pero con impericia para relacionarse y manejarse correctamente en la vida cotidiana. Aunque haya características que definan de punta a punta al Asperger, dar en el clavo puede no ser tan sencillo. “En la actualidad, se lo descubre más tempranamente, aunque el primer diagnóstico es TGD no especificado. Recién puede precisarse un Asperger cuando el chico adquiere lenguaje y puede evaluarse”, acota Berra. Geloso concuerda y aporta: “La edad media en la que se arriba a esta conclusión ronda entre los 7 y los 10 años. Antes, las familias hacen un periplo por un sinfín de especialistas y consultas. Determinar el síndrome es el principio de un proceso de diseño de intervenciones psicoeducativas, ajustadas a las fortalezas y debilidades de cada niño y a los contextos naturales donde este se desenvuelve. ¿Cómo se llega a eso? A través de diversas escalas, cuestionarios, entrevistas, cocientes, tests e índices”.

El Asperger no se erradica. Así de directos son los expertos. “Se lo considera una ‘manera de ser’ diferente, un cerebro ‘distinto’, pero no enfermo”, sentencia Rattazzi. Por eso, psicólogos, neurólogos, pediatras, educadores y padres deben coincidir en una parada primordial: los tratamientos. “Estos se basan en la flexibilidad cognitiva, el dominio de las frustraciones, la adquisición de habilidades sociales, la estimulación de hábitos de independencia y autonomía, y la psicomotricidad. Hay que incentivar el trabajo con sus pares y tomar conciencia de que los avances pueden ser notables, ya que pueden incorporar lo que una persona neurotípica aprende por instinto o imitación”, declara Berra.

En la Argentina, los programas que mayor aprobación tienen son aquellos que consisten en apoyos y recompensas, y que se fundamentan a partir del juego, de alentar el vínculo y de dotar de intencionalidad las acciones del involucrado. Berra cierra con un llamado de atención: “Si la sociedad contara con las herramientas elementales para interactuar con aquel que tiene Asperger, sus logros se potenciarían”. Manos a la obra.

Hans Asperger 

Fue este pediatra austríaco quien describió el síndrome, por primera vez, en 1906. Sin embargo, sus investigaciones cobraron notoriedad a partir de la década del ochenta, cuando la psiquiatra inglesa Lorna Wing utilizó el término tal como se lo conoce en la actualidad. Asperger partía de la premisa de que, a pesar de las importantes dificultades que padecían, estos niños tenían capacidad de adaptación si se les proporcionaba una orientación psicopedagógica adecuada.

“La dificultad radica en que no descifran el cambio de ambiente. Los cambios, por mínimos que sean, los estresan, ya que su cerebro no se los puede anticipar”. Alejandro Berra

Señales 

Los  primeros signos que suelen llamar la atención de padres y maestros son estos:
•Complicaciones para establecer y mantener relaciones interpersonales.
•Inflexibilidad mental frente a las exigencias de la vida social.
•Intolerancia a perder. 
•Interés obsesivo por temas poco comunes.
•Problemas para identificar sentimientos.
•Estallidos desproporcionados.
•Gestualidad pobre.
•Memoria asombrosa.
•Dificultad para comprender chistes, ironías y frases con doble sentido.
•Ingenuidad frente a los compañeros de la misma edad.
•Poca diplomacia. Discurso sin filtros.
•Lenguaje hiperformal, hipercorrecto.
•Torpeza motriz.
•Desconexión emocional con el prójimo. 
•Pedantería. 
•Repetición compulsiva de ciertas acciones o ensamientos.
•Apego a la rutina, temor a los cambios inesperados.

Genialidad y Asperger: ¿verdad o mentira?

La leyenda urbana indica que personalidades destacadas tuvieron (o tienen) Asperger. La lista se extiende desde Albert Einstein, Isaac Newton, Miguel Ángel y Ludwig van Beethoven hasta Tim Burton, Bill Gates y Susan Boyle. ¿Mito o realidad? “Aproximadamente en un 10% de los casos, existe un vínculo entre las condiciones del espectro autista –como el síndrome de Asperger– y las habilidades especiales. Los talentos están relacionados, en general, con la memoria, el cálculo calendrical –saber qué día cayó determinada fecha–, las artes, etcétera”, concede Alexia Rattazzi, de PANAACEA. Rodolfo Geloso, de AsAAr, es crítico con respecto al runrún de los genios famosos: “Actualmente, está la tendencia de realizar diagnósticos oportunistas de Asperger. No es solo una falta de ética –ya que no tuvimos el más mínimo contacto con tales celebridades–, sino que se banaliza una problemática seria. Se crea así la ilusión de que tener Asperger es una rareza que comporta ciertos beneficios y que abre el dulce camino al  éxito. De esta forma, solo se exageran atributos sin ninguna comprobación real, dejando ocultas las enormes dificultades que cargan estos individuos”.

Más información:
www.panaacea.org
www.asperger.org.ar
www.tgd-padres.com.ar

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